Oltiin eilen neurologilla. Neu-ro-lo-gi. Mä sitten vihaan sairaaloita! On niin takki tyhjä taas. Koulussa sain teoriaosion aikana aikaan paperin missä luki keskellä neurologi ja vietin aikaa sitten sitä tuijottamalla, ja yritin keksiä jonkin positiivisen mielleyhtymän.
On ihan sellainen olo niinkuin lapsena kun itketti mutta piti vaan olla reipas. Entäs jos en vittu jaksa olla reipas!? Entäs jos musta tuntuu että mä muserrun ku pitää miettiä kaikkea ja järjestää ja tehdä ja muistaa ja mä oon vaan niin huolissani. Ja sitten pitäisi vielä selitellä kirjallisena kun en nyt pääse silloin tällöin ja tuolloin kouluun ja miksi en. Ja kyyneleet on koko ajan nurkan takana.
Tuntuu niin turhalta ja vaikealta sanoa kellekään mitään. Kun ei kukaan osaa kuitenkaan sanoa mitään (mitä voisikaan?), ja sitten se menee siihen kyllä se siitä -osastoon, ja jäljelle jää vain entistä yksinäisempi olo.
Eiks tää oo tosi fiksua toimintaa, että kun ei tiedä kenelle puhuis niin puhutaan sitten julkisesti? :D
Muil on niiden salaisuudet
mä en kuule niitä mä en nää
joskus koetan sopeutua avautua kuunnelkaa mua
se on säälittävää
ne sanoo: vaikeaa? ahaa
ei susta huomaa
onko vaikeaa? ahaa
ei susta huomaa
Maija Vilkkumaa: Ei susta huomaa
26 comments:
Sanaton, .... mutta itse oon kaikkein mustimpina hetkinä ajatellut että ne lapset on mun elämän ilo ja valo, ja aina sen ajatuksen voimalla on noustu ylös. Sytytä kynttilä, kun ulkonakin on niin pimeää.
Hei Susanna,
ihania kuvia!
Meidänkin muru on nyt tämän syksyn käynyt puhe-, fysio- ja toimintaterapioissa, ja huomaan että hoen jo itsellenikin että hyvä että tutkitaan, hyvä että huomattiin ennen koulua, kyllä tämä tästä jne. Tiedän just miltä susta tuntuu, enkä silti osaa sanoa mitään. Äitinä on joskus ihan kamalaa. *halaus*
voi muru, en minäkään osaa toivottaa ku tsemppiä ja kertoa ajattelevani teitä lämmöllä.
ja tosiaan niinku Terhikin tuossa yllä sanoo, ni paree tutkia ajoissa ja paljon.
Haleja ja voimia!
Voimapölyä puhallellaan.
En tiedä lohduttaako Yhtään, mutta..
Teen töitä useiden erilaisten ja erityisten lasten kanssa ja mitä aikaisemmin asioihin on tartuttu, sen paremmat lähtökohdat kaikelle on. Töitä niin fy kuin psy se vaatii, mutta varmasti palkitsee.
Tuntemuksista..niitäkin, koettu ja menossa jatkuvasti oman kohdalla, mutta hmm.. puhumalla, mitä normaalimpi asia on sitä helpompi siihen jotenkin on suhtautua..kaikkine -logeineen, -oineen, -eutteineen jne.
Ja noista tutkimuksista vielä, kun on mustaa valkoisella, tulee yhteiskunta vastaan maksu- ja palvelupuolella sekä esmes koululla on lain määräämä velvollisuus hoitaa tietyt asiat. Ei voi vedota esmes rahanpuutteeseen. Ja muista toki vertaistuki tai ainaki blogituki :)
Minunkin lastani tutkittiin ja muistan mieltä kuristavan kauhun. Voimia! -hanka
Voimia! Kuten sanoit, on vaikeaa keksiä sanoja. :/
se on suoraan syvältä kun lapsi sairastaa eikä voi tehdä _mitään_ että voi ottaa sen sairauden pois.
Voimia sulle, Susanna, voimia kun on kestettävä vaikkei jaksais.
*tsemp*
Luulen ymmärtäväni hieman, mistä puhut. Oman kuopuksen kanssa on ravattu Lastenklinikalla erinnäisillä vastaanotoilla jo neljättä vuotta. Meillä ei ole kyse mistään henkeä uhkaavasta, mutta ihan rutiinikäynnitkin vetävät voimat nollille, koska siellä joutuu koko ajan vastakkain ajatuksen kanssa, että lapseni ei ole ok. Joka ikinen kerta törmäämme perheisiin, joiden lapsella on asiat paljon hullummin, takaraivossa on ajatus, että meillä kyse on kuitenkin pienestä jutusta, mutta ei se lohduta, kun oman lapsen kohdalla pienikin asia on Iso asia. Itku on lähellä aina kutsun tullessa ja käynnin jälkeen yleensä se itku tuleekin.
Näin äiti-ihmisenä toiselle, sanon, että puhu olostasi ja jos et muualla pysty, niin sitten täällä. Yksin ei kannata jäädä. Toiset eivät voi taakkaa kantaa, mutta tukea ei voi olla koskaan liikaa.
Tsemppiä teille koko perheelle. Tutkiminen on kuitenkin tulevaisuuden kannalta hyvä juttu. Epätietoisuus tai jossittelu on kaikkein kamalinta.
Aina ei äidinkään tarvitse olla reipas ja vahva! Muista se, ja itke/raivoa/neulo paha olo hetkeksi itsestäsi ulos. Tiedän tunteesi, eri sairaaloissa lasteni kanssa paljon aikaa viettäneenä. Voimaton olo ei hetkessä helpota, vaan pitää oppia purkamaan se omin keinoin. Pelko ja epätietoisuus syö omalla tavallaan, mutta ilo lasten mahdollisimman onnellisesta olosta saa voimaa jaksamaan. Onneksi useimmiten itse lapsi ei murehdi etukäteen asioita, vaan sen teemme me äidit. Toivon sulle voimia, asioihin selvyyttä ja iloa lastesi kanssa!
Kiitos teille murut.. mä tiesin että täältä jos jostain löytyy tukea.
Annash kirjoitit tosi hyvin. Varmasti just se mitä sairaalassa näkee aiheuttaa tosi suuren osan siitä pahasta olosta, kun omat murheet alkaa tuntua aika mitättömiltä, ja kun näkee että tilanne voisi olla tuokin. Ja silti se oma tilanne kiristää vannetta rinnan ympärillä.
Neuropolilla oli parikin vastasyntynyttä, ja niitä katsoessa teki mieli alkaa kirkumaan; mitä nuo täällä tekee? Perheessä pitäisi olla elämän onnellisin päivä, ja sitten tulee huoli ja sävyttää kasvot ja kaikki se epätietoisuus. Argh.
Mut silti, hyvä että tutkitaan. Ja onneksi ei kuitenkaan ole kyse mistään henkeä uhkaavasta. Kyllä se vaan kuitenkin raskasta on, kun näkee koko tulevan elämänkaaren ja nykyisyyden vaikutuksen kaikkeen tulevaan.
Sinulla on myös oikeus tunteisiinsi, vaikka näkisitkin paljon pahempia kohtaloita sairaalassa. Ei ne tunteet mitättömiä ole. Hyvä kumminkin että tutkitaan ajoissa, vaikka se tuntuu itsestä pahalta. Itsestäni tuntuu pahalta, kun lapseni joutuu odottamaan hoitoonpääsyä eikä kysessä ole tyrää pahempi asia. Ja kyllä... joskus on vapauttavaa itkeä, huutaa ja riehua ja sen jälkeen sulkeutua omaan rauhaan jonnekin nurkkaan. Äitinä on vaikeaa olla:/
Hurjasti tsemppiä! Mäkin olen ajatellut teitä paljon viime aikoina ja tässä vielä virtuaalinen iso hali (((((())))))!
Voi Susanna, kun osaisi auttaa. :-/ Itse olen päässyt seuraamaan kuntoutusprosessia läheltä kämppisten tytön kanssa, olihan se kamalaa kun vuoden vanha vauva oli isossa pään alueen leikkauksessa kun sisäkorvaimplantti laitettiin... Koko ajan sitä yrittää itselleen selittää, että hyvä kun hoidetaan ja on puheterapiaa ja ties mitä toimintaa. Ja että nykyään jo paljon paremmin osataan kuntouttaa ja tukea kehitystä kuin vaikkapa silloin kun me olimme lapsia.
*hali* Epätietoisuus on pahinta. Mutta sinä olet leijonaemo, kyllä sinä jaksat. Voimia löytyy jostakin, ihan varmasti.
voimia!tuttavallesi tiedoksi, minunkin ystävältäni on aikoinaan poistettu puolet munasarjoista ja eipä tuo lapsensaantia vaikeuttanut; kolme lasta on siunaantunut.
Hyvä kun tutkitaan, helpottaa sitten kun saa varmaa tietoa, oli se sitten hyvä tai huono tieto. Se on tieto kuitenkin.
Älä ole liian reipas. Itke kun itkettää ja kiukuttelu kun kiukuttaa. Mutta älä lapsille kiukkua, kirjoita kaikki paha tänne meille, saat purettua pois mielestäsi.
Tsemppiä, voimahaleja ja suojelusenkeleitä.
Niin, sitä on äiti loppuelämänsä kun lapsi on syntynyt. Voimia sinulle ja koko perheelle. Ja tosiaan: ei aina tarvitse olla reipas.
Olisiko teidän koulussa mahdollista kesksutella tästä teidän tilanteesta jonkun "korkeamman tahon" kanssa. Luulisi, että jonkinlainen järjestely löytyy. Sinulla kuitenkin on kova motivaatio opinnoissakin.
Ajattelen teitä :)
**Voimahaleja**
Niihin lupalappuihin kannattaa olla mahdollisimman vähäsanainen. Tyyliin "lapsen neurologi". Tuo on vielä sellainen syy, ettei moni ala udella lisätietoja.
Voimia vaikeuksiin!
Voimia sinulle, äitiys ei ole aina helppoa,ei edes silloin kun lapsi on ns.normaali saati sitten kun lapsella on vamma/erityistarpeita kuten teillä.
Olisin mielelläni kuullut miten lapsi on kokenut tämän kaiken? Toki on tärkeää miten SINÄ koet nämä tutkimukset, mutta kiinnostaisi kuulla myös sen päähenkilön "mietteet" asiasta?
sori,edelllinen kommentti siis Sarilta (tuli vahingossa anonyyminä)
Sari, Jocsu suhtautuu tosi kivasti kaikkeen tähän. Mä aina kerron etukäteen mihin mennään, ja mitä siellä tehdään. Hän ei tunnu asiasta suuremmin piittaavan, mutta haluaa olla paljon sylissä ja halailla. Joskus musta tuntuu, että hän ikäänkuin huolehtii minusta; tottakai hän vaistoaa että mä olen vähän hermona/jännittynyt, ja Jocsu on sellainen toisista huolehtijatyyppi (äitiinsä tullut ;)).
Paljon ollaan mietitty erilaisia tapoja saada näitä uusia juttuja arkeen niin, että ne ei tuntuisi lapsesta pakolta tai suorittamiselta vaan menis siinä leikin lomassa. Ja hyvin ollaan onnistuttu so far..
Paljon voimia sinulle ja koko perheelle. Tiedän tunteesi aika lailla hyvin koska omassa perheessä käydään myös monenlaisia tutkimuksia läpi: toiminta-, puheterapiaa, psykologi, foniatri... Ne tunteet on todella vaikeita kävitellä kun välillä tuntuu ettei saa / voi itkeä. Meillä lapsi vaistoaa itsekin ettei hän ole "normaali".
Lisäksi itsellä on paljon syyllisyyden tunteita. Sitä jotenkin ajattelee, että onko itse ollut tähän vaikuttamassa esim. ettei lapsi ole saanut tarpeeksi huomiota vauvana tms. Nämä eivät ole helppoja asioita. Jos tuntuu että oman jaksamisen kanssa on ongelmaa tai ei pysty puhumaan asioista, kannattaa hakea apua itselle. Elämä ei ole läheskään aina helppoa mutta kaikesta voi selvitä. Jaksamista!
Aivan upea tuo kuva pojastasi soutuveneessä! Auringon säteet ympärillään. Hän on turvassa, kun on välittävät vanhemmat! Kaikkea hyvää teille!
Post a Comment